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Das Krankheitsbild von Jeremy in gekürzter Form.

Jeremy wurde am 19. Mai 2008 im Krankenhaus in Stühlingen per Notkaiserschnitt zur Welt gebracht. Die Nabelschnur war um seinen Hals gewickelt und er musste reanimiert werden. Anschließend lief er blau an, was auf Sauerstoffmangel hindeutete. In der Intensivklinik in Freiburg wurde eine seltene Malformation in seinem Kopf festgestellt. Der Versuch, die Malformation abzuklemmen, musste abgebrochen werden, da während der Angio festgestellt wurde, dass diese Malformation mit dem Gehirn verwachsen ist.


Bevor du über mich und mein Leben urteilst, ziehe meine Schuhe an und laufe meinen Weg. Durchlaufe die Straßen, Berge und Täler. Fühle die Trauer, verarbeite den Verlust der Leute, die gingen. Erlebe den Schmerz den ich erleben musste und ertrage die Schmerzen die mir zugefügt wurden. Durchlaufe die Jahre die ich ging, stolpere über jeden Stein über den ich gestolpert bin. Stehe immer wieder auf und gehe die selbe Strecke weiter, genau wie ich es tat. Erst dann kannst du über mich urteilen, warum ich so bin wie ich bin.


-Verfasser unbekannt-

Mit keinem Geld der Welt kann man Gesundheit kaufen, aber zumindest kostspielige Therapiehilfen, die von der Krankenkasse nicht gestützt werden , beschaffen .
Privatspendenkonto Hilfe für Jeremy. Die Spende ist freiwillig und von der Steuer nicht absetzbar.

Herzlichen Dank.

Sparkasse Hochrhein / Filiale Lottstetten
Blz:68452290
Kto.Nr: 1000543916
IBAN: DE49684522901000543916
BIC: SKHRDE6WXXX
Jeremy Fischer

Nach der Angio am dritten Tag und einem anschließenden Feiertag blutete die Malformation dann am 4. Tag aus. Jeremy hatte sehr starke Hirnblutungen und wurde über längere Zeit in der Intensivstation über Infusionspumpen und Beatmungsgeräte versorgt. Nach ca. einem Monat Aufenthalt in Freiburg durfte Jeremy nach Hause. Anfänglich mussten wir ihn weiter über eineNasensonde ernähren, was sehr schwierig war.

Jeremy schrie sehr viel, auch nachts kam er sehr oft für ca. 2 bis 3 Stunden und ließ sich nur schwerlich beruhigen.

Es wurde nach ca. einem 3/4 Jahr festgestellt, dass er eine Form der Epilepsie hat, das Westsyndrom mit BNS Anfällen. Man hatte die verschiedensten Medikamente ausprobiert (Sabril, Luminal, Kebra...) Auch eine Kortisontherapie hat er bereits ohne Erfolg hinter sich gebracht.

Im Mai 2010 wurde versucht, mit der Ketogenen Diät die Anfälle in den Griff zu bekommen. An den Anfällen hat sich leider noch nichts geändert. Aber Jeremy ist sehr gut drauf und erzählt viel. Nachts ist es immer noch sehr unterschiedlich, manchmal schreit er und ist auch für ein bis zwei Stunden wach. In der darauffolgenden Nacht kann es aber sein, dass er - ohne zu schreien - aufwacht und einen Anfall hat.
Falls Sie noch gerne etwas genauere Informationen über Jeremy haben möchten, können Sie dies gerne in den Tagebüchern nachlesen.

Wir schicken einen Hilferuf in die Welt, um unserem kleinen Jeremy zu helfen.

Der jetzige Stand ist folgender:

Jeremy kann weder sitzen noch stehen, seine Gliedmaßen bewegt er nur unkontrolliert
Kopfkontrolle fehlt
Zusammenführen der Hände in der Mittellinie fehlt, was bedeutet, dass er nichts greifen bzw. festhalten kann
Er kann nicht sprechen, gibt aber Laute von sich
Hören kann er gut, da er auf Geräusche reagiert
Er kann wahrscheinlich sehen, aber sein Blick fixiert nur kurz und schweift wieder ab, demzufolge erkennt er auch keine Personen, mit denen er täglich zusammen ist. Das Erkennen erfolgt nur über Körperkontakt, Sprache und evtl. Gerüche
Nahrung kann er als breiige Masse über den Mund aufnehmen, Kauen kann er nicht.

Anfallarten bei Jeremy: Spasmen, tonische Anfälle, Myoklonien


Wir leben seit dem 19. Mai 2008, dem Tag seiner Geburt, zwischen Hoffen und Bangen mit vielen Rückschlägen, aber auch kleinen Fortschritten.





 
 
 
Mit keinem Geld der Welt kann man Gesundheit kaufen, aber zumindest kostspielige Therapiehilfen, die von der Krankenkasse nicht gestützt werden , beschaffen .
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Herzlichen Dank.

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Jeremy Fischer


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