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Das Jahr 2010

Tagebücher *NEU*
 
Das Jahr 2010 in Tagebuchform
 
Info an Heidi und Axel
 
19.01.2010
 
Hallo Ihr Lieben
 
Heute mal der Tagesablauf für euch, dass Ihr auf dem Laufenden seid.
 
Jeremy wurde am Morgen ein Zugang gelegt  Hat darüber dann das Keppra bekommen die anderen Medis hatte ich ihm schon gegeben. Er durfte ja keinen Brei. Daher IV
 
11 Uhr wurden wir abgeholt. Alles supi
 
In Offenburg mussten wir dann noch 40 Min warten also 12:10 Uhr kam er dann dran. Total netter Anästhesist hat alles supi erklärt und dann IV gegeben. Jeremy schlief dann auf meinem Arm ein. Dann hat der Doktor ihn mir abgenommen. Ich durfte nicht mit rein, weil da wohl Patienten auch mal nackt rumlaufen. Also sollte ich mal nen Kaffeetrinken gehen. So ca. 30 min. Dann musste ich noch warten bis 13:15 Uhr Zwischendurch kam der Doc immer mal wieder vorbei und meinte alles i.O. er liegt ganz still da und alles geht sehr gut. Beruhigt.....
 
Dann kamen wir auf die Intensiv-Wachstation. Da hat sich unser kleiner Bär mal so richtig ausgeschlafen. Gegen 14:30 Uhr wurde er dann langsam wach und dann sind wir gegen 15:00 Uhr entlassen worden. Also wieder nach Kork. Hier haben sie schon alle sehnsüchtig gewartet war goldig und Jeremy supi drauf. Habe ihm dann endlich was zu essen geben können. Hat auch ganz toll gegessen und gegen 17:30 Uhr bekommt er dann Cortison........ Also soweit hat alles ganz toll geklappt. Dies für heute Liebe Grüße aus Kork
 
 
 
24.01.2010
 
Hallo Ihr Lieben
 
möchte Euch kurz auf dem Laufenden halten was bei uns so abgeht.
 
Leider haben wir ein niederschmetterndes Gespräch am Freitag gehabt.
 
Die MRT Bilder seien ganz schlimm und man könnte nichts machen. Die Blutung hat beide Hirnhälften so sehr vernarbt, dass es erschreckend sei. Also OP wäre nicht möglich.
 
Der Doktor meinte, wenn er diese MRT-Bilder 20 Spezialisten zeigen würde, dann wären diese der Meinung, das Kind macht absolut nichts.
 
Wir haben während der Eröffnung immer an Jeremy gedacht und was er schon alles kann. Unsere kleine Wundertüte. Daher hat es uns nicht umgehauen. Sicher ist es ein Schlag gewesen und auch für unsere Zukunft, aber wir sehen Jeremy.
 
Der Doktor meinte nun, selbst wenn die Epilepsie weg wäre, würde Jeremy sich nicht weiterentwickeln können. Er schlug uns vor, das bereits abgesetzte Medikament wieder einzusetzen über Nacht, aber dies dann fast an den toxischen Wert ran. Dass Jeremy in der Nacht durchschläft. Dies würde ihn aber wiederum hindern, Fortschritte zu machen, von denen der Doktor auch nicht mehr ausgeht.
 
Wir glauben aber an Jeremy.
 
Heute waren wir auf Faschingsumzug und Jeremy fand die Trommelmusik zum lachen. Er war supi drauf. Cassandra hingegen blieb im Hintergrund, Ihr kennt Sie ja, dass sie so Probleme mit lauten nicht kontrollierten Knallern hat.
 
Ich darf wahrscheinlich am Freitag heim. Freue mich schon. Da Jeremy das Cortison so gut verträgt können wir die nächsten Stöße zu Hause machen. Also morgen fängt der 3. Stoß an und dann den 4. machen wir zu Hause und kommen nur zur EEG Kontrolle her. Der Doktor meinte aber, dass sich am EEG sicher nichts ändern wird. Wir haben aber einen anderen Eindruck. Jeremy ist jetzt viel offener. Seine Augen sind immer ganz weit auf und aufmerksam.
 
Ich habe so bissel das Gefühl, der Doktor. glaubt nicht mehr so sehr an eine Verbesserung vom Zustand Jeremys. Wir aber schon und daher machen wir jetzt erst mal wie vorgesehen weiter. Eben mit dem Cortison. Und für die Nacht finden wir sicher was anderes. Wir gehen zu einem Neurologen in der Schweiz, der sich Jeremy mal ansehen möchte und dann auch weiterhin zum Homöopathen.
 
 Sicher wird nie alles so gut werden wie wir alle hoffen aber es wird irgendwas noch gehen da bin ich mir sicher. Traurig bin ich trotzdem über diesen Befund.
 
 Also uns geht es soweit ganz gut und Cassandra kann unser Heimkommen auch kaum erwarten. Das Wochenende war auch toll mal wieder in Familie. Und Bildern glauben wir eh nicht mehr, schaut Euch doch unseren Kämpfer an.
 
Ich liebe Euch
 
Eure Claudia
 
 
 
21.02.2010
 
Claudia war am 15. 2. mit Jeremy in Kork zum EEG. Der Arzt sagte, dass sich an den Anfällen (Wach-EEG) nichts geändert hat (Hyps-Arithmen); im Schlaf-EEG hat sich etwas verändert, die „Wellen“ sind nicht mehr ganz so dicht aneinander gereiht (durchschlagend).
 
Claudia hat den Eindruck, dass Jeremy viel wacher ist. Sie möchte Luminal nicht mehr verabreichen, obwohl dies vorgeschlagen wird, da zwar JEREMY ruhig gestellt würde, aber auch keine weitere Entwicklung erfolgen könnte. Davon geht der Arzt aber sowieso nicht aus JEREMY kommt jede Nacht, aber Claudia möchte es solange es geht, aushalten. Nur im Ausnahmefall verabreicht sie Chloralhydrat (ca. aller 4 Nächte).
 
Mitte März ist Termin für Herz-Echo angesagt, am 29. 3. wieder Termin in Kork
 
24.02.2010
 
Die vergangene Nacht war relativ gut, er war zweimal auf, ist aber von selbst wieder eingeschlafen.
 
Medikamente bekommt er Sabril und Keppra, jeweils morgens und abends sowie gegen den Reflux Antramups; diese Woche Pause bei Cortison
 
Physiotherapie beginnt morgen wieder; Frühförderung, am 2. 3. kommt der Herr von der Blindenschule, am 8. 3. Krankengymnastik
 
07.03.2010
 
Cortison wurde am 2., 3. und 4. 3. gegeben und am Freitag war er „katastrophal“ – wie Claudia es bezeichnete – drauf. Er hat tagsüber eine ¾ Std. am Stück nur geschrieen. In der Nacht zum Samstag hat er 2.45 Uhr einen regelrechten Angstschrei „losgelassen“, danach eine Fleppe gezogen, dann war ½ Std. Ruhe, danach schreien, schreien, schreien….
 
(Schmerzzäpfchen verabreicht) Sie denkt, dass es evtl. mit der Verdauung und dem Magen zusammenhängt, da sie am Samstag am Tag dreimal seine übervolle Windel  wechseln musste. Die Nahrung ist aber die gleiche geblieben (Refluxnahrung, Brei aus dem Glas, Tee – 150 ml), also könnte es nur mit dem Cortison zusammenhängen.
 
Die Anfälle haben sich nicht verändert.
 
Sein Verhalten ist für Claudia und Norbert sehr schwer einzuordnen. Sie sind der Meinung, dass Jeremy sich während des Schreiens (wenn es nicht vor Schmerzen ist) in einer anderen Welt, die für ihn grausam ist, befindet. Sie denken, dass er noch das Traumata seiner Geburt und der darauf folgenden Intensivtherapie in sich trägt und dies nicht verarbeiten kann.
 
Manchmal hilft der helle Klang eines Glöckchens, um ihn zu beruhigen.
 
Dann kann er ganz friedlich sein, lachen, prappeln und man könnte glauben, jetzt wird alles gut………………..
 
Am 11. 3. ist der Termin bei dem Neurologen in Zürich
 
 
Am 09. 03. war eine Ultraschalluntersuchung beim Kinderarzt mit Urinuntersuchung und Blutzuckerspiegel; um festzustellen, was das Cortison für Nebenwirkungen hinterlassen hat. Es ist viel Luft im Ober- und Unterbauch, das hat ihm die Sicht versperrt. Er führt dies darauf zurück, wenn Jeremy viel schreit, verschluckt er Luft, die ihm dann zu schaffen macht. Was er aber sehen konnte, war soweit i. O. Der Kinderarzt hat Massagen verordnet. Zu einem späteren Zeitpunk soll ein Herzecho gemacht werden, das kann nur in Singen durchgeführt werden.
 
11.03.2010
 
Der Termin beim Neurologen, in Zürich war enttäuschend. Zuerst haben sie mit einer Frau Dr. gesprochen, die viele Dinge hinterfragt hat, um mit dem Prof. darüber zu sprechen, bevor er zu dem Gespräch mit dazukommt. JEREMY war super gut drauf, hat gelacht, geprappelt  und in Bauchlage den Kopf gehoben .Sie haben anschl. ca. eine ¾ Std. gewartet, bis der Prof. kam mit der Frau Dr. Er hat sich Jeremy angeguckt und war verwundert, dass Jeremy sich für ihn anders darstellt, als er vom MRT vermutet hätte. Dieses interpretierte er so: „Es sieht aus, als wäre ein Sturm durchgegangen und hat alles umgeknickt!  Es ist bis zur Wurzel alles weg“
 
Es ist Epilepsie und Spastik vorhanden.
 
Nachdem er gemerkt hat, dass sie enttäuscht waren von seinen Ausführungen, fragte er, was sie denn von ihm erwartet hätten.
 
Jeremy wiegt jetzt 10 kg und ist 84 cm groß
 
26.04.2010
 
Claudia hat eine Therapie entdeckt und möchte nichts unversucht lassen, mit Jeremy dieses zu probieren. Kinnesiologie heißt diese Therapie und beschäftigt sich hauptsächlich mit Handauflegen. Claudia war schon dort und hat einen guten Eindruck.
 
02.05.2010
 
In Kork soll evtl. auf die fetthaltige Diät (die schon mal im Gespräch war) umgestellt werden, da mit den Medikamenten die Epilepsie nicht in den Griff zu bekommen ist. Dazu müsste Claudia wieder eine Woche nach Kork.
 
Info an Heidi und Axel 09.06.2010
 
Hallo Ihr Lieben,
 
leider darf ich heute noch nicht nach Hause. Wollen Jeremy noch einen Tag und eine Nacht überwachen. Nun ja dann eben morgen (hoffentlich)
 
Ina, Dich hat die Nachricht sicher schon erreicht, dass wir nicht in Kork sondern in Singen im KH sind gell??
 
Also soweit geht es ganz gut. Jeremy hat immer mal wieder erhöhte Temperatur. Aber heute wurde mal der Tropf nicht angeschlossen. Mal sehen ob er isst und trinkt.
 
Liebe Grüße derweilen
 
Eure Claudia mit Jeremy im KH Singen
 
20.06.2010 - 30.06.2010
 
Claudia mit Jeremy in Kork betr. Umstellung auf fettreiche Ernährung. Jeremy hat alles gut überstanden, die Werte waren stabil, so dass sie nach einer Woche (obwohl erst von längerem Aufenthalt die Rede war) nach Hause entlassen werden konnten. Jeremy hatte allerdings (noch in der Klinik – beim schaukeln mit Cassandra auf dem dortigen Spielplatz) erbrochen, was sie darauf schoben, dass die Schaukelei daran schuld war. Auch war eines seiner Augen dick, dem aber keine Bedeutung beigemessen wurde. Als sie zu Hause waren, hat sich das Erbrechen am Montag wiederholt und Jeremy hat dazu gebrüllt und war nicht zu beruhigen. Dazu ist die Nase gelaufen, Seine Medis wollte und konnte er nicht nehmen. Hustensaft und Schmerzsaft sind ohnehin tabu, so dass sie erst einen Arzt zu Rate ziehen mussten, um zu klären, was er nehmen kann. Der Arzt kam am 30. 6. zu ihnen nach Hause und diagnostizierte eitrige Mandeln!  Jeremy bekam Antibiotika verschrieben, die aber in der Zusammensetzung, wie er sie verträgt, in der Apotheke nicht vorhanden waren, so dass sie noch eine Nacht ohne auskommen mussten. 
 
Juli 2010
 
Die Essenzubereitung nimmt viel Zeit in Anspruch, da es auf Genauigkeit ankommt beim Abwiegen der einzelnen Zutaten.
 
(3 Teile Fett, 1 Teil Kohlehydrate, 1 Teil Eiweiß)
 
Früh erhält Jeremy eine Flasche Cetocall (Apotheke), mittags genau abgewogen –
 
z. B. 3 g Pute, 10 g Brokkoli, 70 g Creme fresh; wird alles gemixt
 
Abends Flasche
 
Dazwischen Erdbeeren, Banane (gedrückt)
 
Diese Essentherapie sollte 3 Monate durchgehalten werden, danach wird ein EEG angefertigt, um festzustellen, ob die Anfälle weniger geworden sind. Falls dies nichts gebracht hat, wird wieder auf normale Ernährung umgestellt.
 
Claudia sagt – natürlich mit einem Augenzwinkern - Jeremy riecht – nach Nagellackentferner und Käse !!!! Der Ärmste!
 
Wahrscheinlich hängt das mit der Ernährung zusammen
 
Der Keto-Wert ist noch stabil (wird an den Fingerspitzen gemessen mit einem kleinen Piks) 
 
August 2010
 
Urlaub in Italien musste einige Tage früher abgebrochen werden, da Jeremy erbrochen und nichts mehr drin behalten hat. Zuhause war mit Jeremy soweit alles wieder ok. Sie haben mit Kork Kontakt aufgenommen und einen Termin eines Klinikaufenthalte ausgemacht. Dort soll überprüft werden. wieweit beim EEG sichtbar ist, ob die Ernährungsumstellung auf die Epilepsie Einfluss hat.
 
12.09.2010
 
Wir haben geskypt und Jeremy hat wie immer auf Axels Klingeltöne reagiert und gelacht. 
 
14.09.2010
 
Claudia war mit J. in der Uni-Klinik Tübingen zur Augenuntersuchung. Dort wurde er mit Spezialgeräten und Lampen untersucht. Die Pupillen reagieren zwar verzögert, aber man kann davon ausgehen, dass er sehen kann. Er guckt nicht mit beiden Augen gleichzeitig, sondern immer nur mit einem Auge. Er fixiert kurz und driftet dann wieder ab. Sie können aber nicht sagen, was im Gehirn an Informationen ankommt. In einem halben Jahr ist eine Nachkontrolle vorgesehen.
 
Claudia sagt, dass J. jetzt viel besser drauf ist, er plappert viel und schläft auch in der Nacht besser, seit verg. Samstag sind sie mit seinem Verhalten zufrieden.
 
Die Pflegestufe 2 ist jetzt bewilligt worden eine Badeliege ebenfalls, aber ein Pflegebett nicht – Claudia will Widerspruch einlegen). 
 
Kontrolltermin in Kork 12.10.2010
 
Wir (Mama und Jeremy) waren für 3 Tage in Kork zur Ketogenen Diät Kontrolle die wir ja seit dem 20.06.2010 als nächsten hoffnungsvollen Schritt wählten. Leider haben sich im EEG keinerlei Änderungen ergeben. Wieder eine Enttäuschung. Wir hatten doch so gehofft, da sich sein Allgemeinzustand sichtlich gebessert hat. Wir werden die Diät weitere 3 Monate durchführen. Haben das Sabril erhöht auf 500-0-750. Wir bleiben stark und hoffen weiter.
 
Jeremy wiegt jetzt 13,6 kg bei 92 cm Größe.
 
November/Dezember 2010
 
Eine Mitarbeiterin der Pflegekasse war in der KW 46 bei der Familie, um noch einmal zu begutachten, ob ein Pflegebett erforderlich ist. Nun heißt es wieder warten, wie die entsprechenden Stellen reagieren.
 
Jeremy hat auf Oma Heidis und Opa Axels Stimme reagiert und in einem fort geplappert. Nun ist die Frage, ob dies mit Erkennen zu tun hat, oder ob das Erzählen und Singen mit einer anderen Stimme als der täglich gehörten nur eine willkommene Abwechslung ist. Wir hatten jedenfalls viel Spaß und haben uns über sein Verhalten gefreut.
 
Telefonat mit Claudia 5. 12. 2010: Das Pflegebett ist befürwortet worden. Prima!
 
Die vergangenen 3 Nächte waren wieder schlecht, Jeremy war sehr unruhig und hat laut geschrieen. Claudia hat keine Erklärung dafür. Tagsüber ist er so gut drauf. Wie kann man es sich erklären? Vielleicht ist es ihm einfach nur langweilig, da er keine „Ausarbeitung“ hat und die lange Ruhephase in der   Nacht zu viel für ihn ist? Oder hat er Schmerzen? Es ist einfach nicht einzuordnen. 
Mit keinem Geld der Welt kann man Gesundheit kaufen, aber zumindest kostspielige Therapiehilfen, die von der Krankenkasse nicht gestützt werden , beschaffen .
Privatspendenkonto Hilfe für Jeremy. Die Spende ist freiwillig und von der Steuer nicht absetzbar.

Herzlichen Dank.

Wir geben Euch bei Anfrage sehr gerne die Kontodaten.
Euer Jeremy
info@help-for-jeremy.de 


 
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