Das Jahr 2010 in Tagebuchform
Info an Heidi und Axel
19.01.2010
Hallo Ihr Lieben
Heute mal der Tagesablauf für euch,
dass Ihr auf dem Laufenden seid.
Jeremy wurde am Morgen ein Zugang
gelegt Hat darüber dann das Keppra
bekommen die anderen Medis hatte ich ihm schon gegeben. Er durfte ja keinen
Brei. Daher IV
11 Uhr wurden wir abgeholt. Alles
supi
In Offenburg mussten wir dann noch 40
Min warten also 12:10 Uhr kam er dann dran. Total netter Anästhesist hat alles
supi erklärt und dann IV gegeben. Jeremy schlief dann auf meinem Arm ein. Dann
hat der Doktor ihn mir abgenommen. Ich durfte nicht mit rein, weil da wohl
Patienten auch mal nackt rumlaufen. Also sollte ich mal nen Kaffeetrinken
gehen. So ca. 30 min. Dann musste ich noch warten bis 13:15 Uhr Zwischendurch
kam der Doc immer mal wieder vorbei und meinte alles i.O. er liegt ganz still
da und alles geht sehr gut. Beruhigt.....
Dann kamen wir auf die
Intensiv-Wachstation. Da hat sich unser kleiner Bär mal so richtig
ausgeschlafen. Gegen 14:30 Uhr wurde er dann langsam wach und dann sind wir
gegen 15:00 Uhr entlassen worden. Also wieder nach Kork. Hier haben sie schon
alle sehnsüchtig gewartet war goldig und Jeremy supi drauf. Habe ihm dann
endlich was zu essen geben können. Hat auch ganz toll gegessen und gegen 17:30
Uhr bekommt er dann Cortison........ Also soweit hat alles ganz toll geklappt.
Dies für heute Liebe Grüße aus Kork
24.01.2010
Hallo Ihr Lieben
möchte Euch kurz auf dem Laufenden
halten was bei uns so abgeht.
Leider haben wir ein
niederschmetterndes Gespräch am Freitag gehabt.
Die MRT Bilder seien ganz schlimm und
man könnte nichts machen. Die Blutung hat beide Hirnhälften so sehr vernarbt,
dass es erschreckend sei. Also OP wäre nicht möglich.
Der Doktor meinte, wenn er diese
MRT-Bilder 20 Spezialisten zeigen würde, dann wären diese der Meinung, das Kind
macht absolut nichts.
Wir haben während der Eröffnung immer
an Jeremy gedacht und was er schon alles kann. Unsere kleine Wundertüte. Daher
hat es uns nicht umgehauen. Sicher ist es ein Schlag gewesen und auch für
unsere Zukunft, aber wir sehen Jeremy.
Der Doktor meinte nun, selbst wenn
die Epilepsie weg wäre, würde Jeremy sich nicht weiterentwickeln können. Er
schlug uns vor, das bereits abgesetzte Medikament wieder einzusetzen über
Nacht, aber dies dann fast an den toxischen Wert ran. Dass Jeremy in der Nacht
durchschläft. Dies würde ihn aber wiederum hindern, Fortschritte zu machen, von
denen der Doktor auch nicht mehr ausgeht.
Wir glauben aber an Jeremy.
Heute waren wir auf Faschingsumzug
und Jeremy fand die Trommelmusik zum lachen. Er war supi drauf. Cassandra
hingegen blieb im Hintergrund, Ihr kennt Sie ja, dass sie so Probleme mit
lauten nicht kontrollierten Knallern hat.
Ich darf wahrscheinlich am Freitag
heim. Freue mich schon. Da Jeremy das Cortison so gut verträgt können wir die
nächsten Stöße zu Hause machen. Also morgen fängt der 3. Stoß an und dann den
4. machen wir zu Hause und kommen nur zur EEG Kontrolle her. Der Doktor meinte
aber, dass sich am EEG sicher nichts ändern wird. Wir haben aber einen anderen
Eindruck. Jeremy ist jetzt viel offener. Seine Augen sind immer ganz weit auf
und aufmerksam.
Ich habe so bissel das Gefühl, der
Doktor. glaubt nicht mehr so sehr an eine Verbesserung vom Zustand Jeremys. Wir
aber schon und daher machen wir jetzt erst mal wie vorgesehen weiter. Eben mit
dem Cortison. Und für die Nacht finden wir sicher was anderes. Wir gehen zu
einem Neurologen in der Schweiz, der sich Jeremy mal ansehen möchte und dann
auch weiterhin zum Homöopathen.
Sicher wird nie alles so gut werden wie wir
alle hoffen aber es wird irgendwas noch gehen da bin ich mir sicher. Traurig
bin ich trotzdem über diesen Befund.
Also uns geht es soweit ganz gut und Cassandra
kann unser Heimkommen auch kaum erwarten. Das Wochenende war auch toll mal
wieder in Familie. Und Bildern glauben wir eh nicht mehr, schaut Euch doch
unseren Kämpfer an.
Ich liebe Euch
Eure Claudia
21.02.2010
Claudia war am 15. 2. mit Jeremy in
Kork zum EEG. Der Arzt sagte, dass sich an den Anfällen (Wach-EEG) nichts
geändert hat (Hyps-Arithmen); im Schlaf-EEG hat sich etwas verändert, die
„Wellen“ sind nicht mehr ganz so dicht aneinander gereiht (durchschlagend).
Claudia hat den Eindruck, dass Jeremy
viel wacher ist. Sie möchte Luminal nicht mehr verabreichen, obwohl dies
vorgeschlagen wird, da zwar JEREMY ruhig gestellt würde, aber auch keine
weitere Entwicklung erfolgen könnte. Davon geht der Arzt aber sowieso nicht aus
JEREMY kommt jede Nacht, aber Claudia möchte es solange es geht, aushalten. Nur
im Ausnahmefall verabreicht sie Chloralhydrat (ca. aller 4 Nächte).
Mitte März ist Termin für Herz-Echo
angesagt, am 29. 3. wieder Termin in Kork
24.02.2010
Die vergangene Nacht war relativ gut,
er war zweimal auf, ist aber von selbst wieder eingeschlafen.
Medikamente bekommt er Sabril und Keppra,
jeweils morgens und abends sowie gegen den Reflux Antramups; diese Woche Pause
bei Cortison
Physiotherapie beginnt morgen wieder;
Frühförderung, am 2. 3. kommt der Herr von der Blindenschule, am 8. 3.
Krankengymnastik
07.03.2010
Cortison wurde am 2., 3. und 4. 3.
gegeben und am Freitag war er „katastrophal“ – wie Claudia es bezeichnete –
drauf. Er hat tagsüber eine ¾ Std. am Stück nur geschrieen. In der Nacht zum
Samstag hat er 2.45 Uhr einen regelrechten Angstschrei „losgelassen“, danach
eine Fleppe gezogen, dann war ½ Std. Ruhe, danach schreien, schreien,
schreien….
(Schmerzzäpfchen verabreicht) Sie
denkt, dass es evtl. mit der Verdauung und dem Magen zusammenhängt, da sie am
Samstag am Tag dreimal seine übervolle Windel
wechseln musste. Die Nahrung ist aber die gleiche geblieben
(Refluxnahrung, Brei aus dem Glas, Tee – 150 ml), also könnte es nur mit dem
Cortison zusammenhängen.
Die Anfälle haben sich nicht
verändert.
Sein Verhalten ist für Claudia und
Norbert sehr schwer einzuordnen. Sie sind der Meinung, dass Jeremy sich während
des Schreiens (wenn es nicht vor Schmerzen ist) in einer anderen Welt, die für
ihn grausam ist, befindet. Sie denken, dass er noch das Traumata seiner Geburt
und der darauf folgenden Intensivtherapie in sich trägt und dies nicht
verarbeiten kann.
Manchmal hilft der helle Klang eines
Glöckchens, um ihn zu beruhigen.
Dann kann er ganz friedlich sein,
lachen, prappeln und man könnte glauben, jetzt wird alles gut………………..
Am 11. 3. ist der Termin bei dem
Neurologen in Zürich
Am 09. 03. war eine
Ultraschalluntersuchung beim Kinderarzt mit Urinuntersuchung und
Blutzuckerspiegel; um festzustellen, was das Cortison für Nebenwirkungen
hinterlassen hat. Es ist viel Luft im Ober- und Unterbauch, das hat ihm die
Sicht versperrt. Er führt dies darauf zurück, wenn Jeremy viel schreit,
verschluckt er Luft, die ihm dann zu schaffen macht. Was er aber sehen konnte,
war soweit i. O. Der Kinderarzt hat Massagen verordnet. Zu einem späteren
Zeitpunk soll ein Herzecho gemacht werden, das kann nur in Singen durchgeführt
werden.
11.03.2010
Der Termin beim Neurologen, in Zürich
war enttäuschend. Zuerst haben sie mit einer Frau Dr. gesprochen, die viele
Dinge hinterfragt hat, um mit dem Prof. darüber zu sprechen, bevor er zu dem
Gespräch mit dazukommt. JEREMY war super gut drauf, hat gelacht,
geprappelt und in Bauchlage den Kopf
gehoben .Sie haben anschl. ca. eine ¾ Std. gewartet, bis der Prof. kam mit der
Frau Dr. Er hat sich Jeremy angeguckt und war verwundert, dass Jeremy sich für
ihn anders darstellt, als er vom MRT vermutet hätte. Dieses interpretierte er
so: „Es sieht aus, als wäre ein Sturm durchgegangen und hat alles
umgeknickt! Es ist bis zur Wurzel alles
weg“
Es ist Epilepsie und Spastik
vorhanden.
Nachdem er gemerkt hat, dass sie
enttäuscht waren von seinen Ausführungen, fragte er, was sie denn von ihm
erwartet hätten.
Jeremy wiegt jetzt 10 kg und ist 84
cm groß
26.04.2010
Claudia hat eine Therapie entdeckt
und möchte nichts unversucht lassen, mit Jeremy dieses zu probieren.
Kinnesiologie heißt diese Therapie und beschäftigt sich hauptsächlich mit
Handauflegen. Claudia war schon dort und hat einen guten Eindruck.
02.05.2010
In Kork soll evtl. auf die
fetthaltige Diät (die schon mal im Gespräch war) umgestellt werden, da mit den
Medikamenten die Epilepsie nicht in den Griff zu bekommen ist. Dazu müsste
Claudia wieder eine Woche nach Kork.
Info an Heidi und Axel
09.06.2010
Hallo Ihr Lieben,
leider darf ich heute noch nicht nach
Hause. Wollen Jeremy noch einen Tag und eine Nacht überwachen. Nun ja dann eben
morgen (hoffentlich)
Ina, Dich hat die Nachricht sicher
schon erreicht, dass wir nicht in Kork sondern in Singen im KH sind gell??
Also soweit geht es ganz gut. Jeremy
hat immer mal wieder erhöhte Temperatur. Aber heute wurde mal der Tropf nicht
angeschlossen. Mal sehen ob er isst und trinkt.
Liebe Grüße derweilen
Eure Claudia mit Jeremy im KH Singen
20.06.2010 - 30.06.2010
Claudia mit Jeremy in Kork betr.
Umstellung auf fettreiche Ernährung. Jeremy hat alles gut überstanden, die
Werte waren stabil, so dass sie nach einer Woche (obwohl erst von längerem
Aufenthalt die Rede war) nach Hause entlassen werden konnten. Jeremy hatte
allerdings (noch in der Klinik – beim schaukeln mit Cassandra auf dem dortigen
Spielplatz) erbrochen, was sie darauf schoben, dass die Schaukelei daran schuld
war. Auch war eines seiner Augen dick, dem aber keine Bedeutung beigemessen
wurde. Als sie zu Hause waren, hat sich das Erbrechen am Montag wiederholt und
Jeremy hat dazu gebrüllt und war nicht zu beruhigen. Dazu ist die Nase
gelaufen, Seine Medis wollte und konnte er nicht nehmen. Hustensaft und
Schmerzsaft sind ohnehin tabu, so dass sie erst einen Arzt zu Rate ziehen
mussten, um zu klären, was er nehmen kann. Der Arzt kam am 30. 6. zu ihnen nach
Hause und diagnostizierte eitrige Mandeln!
Jeremy bekam Antibiotika verschrieben, die aber in der Zusammensetzung,
wie er sie verträgt, in der Apotheke nicht vorhanden waren, so dass sie noch
eine Nacht ohne auskommen mussten.
Juli 2010
Die Essenzubereitung nimmt viel Zeit
in Anspruch, da es auf Genauigkeit ankommt beim Abwiegen der einzelnen Zutaten.
(3 Teile Fett, 1 Teil Kohlehydrate, 1
Teil Eiweiß)
Früh erhält Jeremy eine Flasche
Cetocall (Apotheke), mittags genau abgewogen –
z. B. 3 g Pute, 10 g Brokkoli, 70 g
Creme fresh; wird alles gemixt
Abends Flasche
Dazwischen Erdbeeren, Banane
(gedrückt)
Diese Essentherapie sollte 3 Monate
durchgehalten werden, danach wird ein EEG angefertigt, um festzustellen, ob die
Anfälle weniger geworden sind. Falls dies nichts gebracht hat, wird wieder auf
normale Ernährung umgestellt.
Claudia sagt – natürlich mit einem
Augenzwinkern - Jeremy riecht – nach Nagellackentferner und Käse !!!! Der
Ärmste!
Wahrscheinlich hängt das mit der
Ernährung zusammen
Der Keto-Wert ist noch stabil (wird
an den Fingerspitzen gemessen mit einem kleinen Piks)
August 2010
Urlaub in Italien musste einige Tage
früher abgebrochen werden, da Jeremy erbrochen und nichts mehr drin behalten
hat. Zuhause war mit Jeremy soweit alles wieder ok. Sie haben mit Kork Kontakt
aufgenommen und einen Termin eines Klinikaufenthalte ausgemacht. Dort soll
überprüft werden. wieweit beim EEG sichtbar ist, ob die Ernährungsumstellung
auf die Epilepsie Einfluss hat.
12.09.2010
Wir haben geskypt und Jeremy hat wie
immer auf Axels Klingeltöne reagiert und gelacht.
14.09.2010
Claudia war mit J. in der Uni-Klinik
Tübingen zur Augenuntersuchung. Dort wurde er mit Spezialgeräten und Lampen
untersucht. Die Pupillen reagieren zwar verzögert, aber man kann davon
ausgehen, dass er sehen kann. Er guckt nicht mit beiden Augen gleichzeitig,
sondern immer nur mit einem Auge. Er fixiert kurz und driftet dann wieder ab.
Sie können aber nicht sagen, was im Gehirn an Informationen ankommt. In einem
halben Jahr ist eine Nachkontrolle vorgesehen.
Claudia sagt, dass J. jetzt viel
besser drauf ist, er plappert viel und schläft auch in der Nacht besser, seit
verg. Samstag sind sie mit seinem Verhalten zufrieden.
Die Pflegestufe 2 ist jetzt bewilligt
worden eine Badeliege ebenfalls, aber ein Pflegebett nicht – Claudia will
Widerspruch einlegen).
Kontrolltermin in Kork
12.10.2010
Wir (Mama und Jeremy) waren für 3
Tage in Kork zur Ketogenen Diät Kontrolle die wir ja seit dem 20.06.2010 als
nächsten hoffnungsvollen Schritt wählten. Leider haben sich im EEG keinerlei
Änderungen ergeben. Wieder eine Enttäuschung. Wir hatten doch so gehofft, da
sich sein Allgemeinzustand sichtlich gebessert hat. Wir werden die Diät weitere
3 Monate durchführen. Haben das Sabril erhöht auf 500-0-750. Wir bleiben stark
und hoffen weiter.
Jeremy wiegt jetzt 13,6 kg bei 92 cm
Größe.
November/Dezember 2010
Eine Mitarbeiterin der Pflegekasse
war in der KW 46 bei der Familie, um noch einmal zu begutachten, ob ein
Pflegebett erforderlich ist. Nun heißt es wieder warten, wie die entsprechenden
Stellen reagieren.
Jeremy hat auf Oma Heidis und Opa
Axels Stimme reagiert und in einem fort geplappert. Nun ist die Frage, ob dies
mit Erkennen zu tun hat, oder ob das Erzählen und Singen mit einer anderen
Stimme als der täglich gehörten nur eine willkommene Abwechslung ist. Wir
hatten jedenfalls viel Spaß und haben uns über sein Verhalten gefreut.
Telefonat mit Claudia 5. 12. 2010:
Das Pflegebett ist befürwortet worden. Prima!
Die vergangenen 3 Nächte waren wieder
schlecht, Jeremy war sehr unruhig und hat laut geschrieen. Claudia hat keine
Erklärung dafür. Tagsüber ist er so gut drauf. Wie kann man es sich erklären?
Vielleicht ist es ihm einfach nur langweilig, da er keine „Ausarbeitung“ hat
und die lange Ruhephase in der Nacht zu
viel für ihn ist? Oder hat er Schmerzen? Es ist einfach nicht einzuordnen.