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Das Jahr 2011

Tagebücher *NEU*
 
Das Jahr 2011 in Tagebuchform
 
Allgemein von Oma Heidi und Opa Axel
Hallo Jeremy, unsere Erlebnisse mit dir beschränken sich im Moment nur auf das Telefon. Aber da haben wir das Gefühl, dass du dich immer freust, wenn du unsere Stimmen hörst. Du reagierst mit Lachen, Erzählen in deiner Sprache. Vor allem gefällt es dir, wenn Opa das Klingelspiel einschaltet oder dir auf der Trompete etwas vorspielt.
Wir freuen uns schon auf den Urlaub im August, den wir gemeinsam mit euch verbringen werden.
Viele liebe Grüße - auch an Mama, Papa und dein Schwesterchen Cassandra - inzwischen von deinen dich liebenden Großeltern aus Markneukirchen
 
Kindergarten
Geschrieben von Claudia (die Mama) Mo, Mai 16, 2011 12:04:13
Es ist kaum zu glauben, aber es ist wahr, Jeremy hat einen Kindergartenplatz.
Am 04. Mai war es endlich soweit und wir konnten alle Formalitäten im Kindergarten besprechen. Jeremy wurde schon mal 4 Mädels in seiner Kindergartengruppe vorgestellt.
Am Dienstag 09. Mai hatte Jeremy seinen ersten Kindergartentag und ich war mit dabei. Es war schön zu sehen was da alles geboten ist. Ich freue mich so für Jeremy. Alle sind so lieb und hingebungsvoll im Umgang mit den Kindern. Am Donnerstag durfte Jeremy sogar schon mit ins hauseigene Hallenbad. Er hat es sichtlich genossen. Freitag war Jeremy dann ganz allein im Kindergarten. Er kam gut gelaunt wieder nach Hause.
Jeremy wird früh morgens von einem Bus abgeholt und auch wieder nach Hause gebracht. Ein toller Service.
 
Gailingen
Geschrieben von Claudia (die Mama) Mo, Mai 16, 2011 11:51:02
Am 14. April war es dann endlich soweit und wir fuhren nach Gailingen für die videoendoskopische Schluckdiagnostik. Die Spannung stieg. Sollte Jeremy wirklich eine PEG (feste Magensonde) benötigen?? Mittels eines 3,5 mm Fiberskop ging es durch die linke Nasenöffnung. Es wurden nacheinander grün eingefärbte Flüssigkeit und breiige Nahrung gegeben und videotechnisch festgehalten, dass bei Jeremy sehr wohl ein Schluckreflex vorhanden ist. Ich war erleichtert dies zu hören. Jeremy sollte eine Regulationstherapie nach Castillo Morales erhalten. Wir sind alle sehr froh.
 
Krankenhausaufenthalte
Geschrieben von Claudia (die Mama) Mo, Mai 16, 2011 11:39:37
Hallo, heute komme ich endlich mal wieder dazu Nachtragungen zu schreiben. Es fängt an im März:
Am 16. März musste Jeremy mit einer Oberlappenpneumonie (Lungenentzündung) ins Krankenhaus nach Singen. Er fing zu Hause an hoch zu fiebern (40,2°C). Es ging ihm ganz schlecht und die Medikamentengabe wurde zu einer großen Herausforderung. Nachdem er über die Vene mit Antibiotika versorgt wurde ging es ihm deutlich besser, sodass wir bereits am 19. März wieder nach Hause durften.
Es bestand der Verdacht auf eine intradegutitive Aspiration. Wir sollten über eine PEG nachdenken. Und schon wieder ein Schlag der zu "verdauen" ist.
Nach einer Woche zu Hause fing Jeremy an unter Gabe von Antibiotika wieder hoch zu fiebern. Also mussten wir am 28. März wieder in die Klinik. Diesmal ging es Jeremy noch schlechter, er musste sogar an die Sauerstoffsättigung angeschlossen werden. Es wurde eine Bronchopneumonie diagnostiziert. Es war schlimm Jeremy so da liegen zu sehen. Ein HNO hat gemeint, Jeremy hätte keinen Schluckreflex. Was wie dass denn, er hat doch immer so schön gegessen. Also machten wir gleich einen Termin zur videoendoskopischen Schluckdiagnostik in Gailingen ab. Das Antibiotikum wurde gewechselt und Jeremy ging es immer besser, sodass wir am 02. März wieder entlassen wurden.
 
Kontrolltermin in Kork 10.Januar 2011
Geschrieben von Claudia (die Mama) Do, April 07, 2011 07:41:19
Wir (Jeremy und Mama) waren wieder für 3 Tage in Kork zur erneuten Kontrolluntersuchung unter der Ketogenen Diät. Leider auch dieses Mal keine nennenswerten Änderungen im EEG zu erkennen. Auch die Anfälle sind nach wie vor gleich. Schade. Nun werden wir die Diät langsam ausschleichen. Somit wird ab 10.02.2011 Jeremy wieder normal ernährt. Der nächste Schritt wäre dann die Absetzung eines Medikamentes, dass wir wieder "Platz" für neue Medikamentenversuche haben. Wir werden weiter hoffen und versuchen stark zu sein
Mit keinem Geld der Welt kann man Gesundheit kaufen, aber zumindest kostspielige Therapiehilfen, die von der Krankenkasse nicht gestützt werden , beschaffen .
Privatspendenkonto Hilfe für Jeremy. Die Spende ist freiwillig und von der Steuer nicht absetzbar.

Herzlichen Dank.

Wir geben Euch bei Anfrage sehr gerne die Kontodaten.
Euer Jeremy
info@help-for-jeremy.de 

 
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