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Das Jahr 2014

Tagebücher *NEU*
 
Das Jahr 2014 in Tagebuchform

Januar 2014

Jeremy hatte von Montag 06.01. auf Dienstag eine ganz schlechte Nacht mit Schüttelfrost und Fieber (40.5) Fieberzäpfchen und Wadenwickel bewirkten, dass nach einer ¾ Std. das Fieber auf 39,6 herunter gegangen ist. Gegen 5.00 Uhr sind Jeremy und Claudia eingeschlafen, nach einer Stunde musste Claudia aufstehen und Cassandra wecken und für die Schule fertig machen. Claudia hat die ganze Nacht nur eine Stunde geschlafen.

Jeremys Temperatur war 6.45 Uhr nur noch 37,4 und er war supergut drauf, so dass Claudia ihn in den Kindergarten geschickt hat. Von dort erhielt sie in ihrem Tagebuch, in welches jeden Tag Wichtiges eingetragen wird, die Nachricht, dass er, nachdem er angekommen war, gleich 2 Stunden geschlafen hat.

Hilfe bekommt Claudia jetzt von 2 Frauen - abwechselnd freitags - Frau Walter (eine ältere Frau, die selbst einen behinderten Sohn hat) und eine Tante (die ein Hospizhaus aufbauen möchte) von Gabi, einer Freundin der Familie.

Februar 2014
Am 11. 02. fiebert Jeremy und bekommt Antibiotika; die Epilepsie-Klinik in Kork nimmt ihn aber auf (geplanter Termin), wenn das Fieber weg ist.
Jeremy kann wie geplant am 14. 02. 2014 nach Kork.

Am 28.02.2014 wird Jeremy wieder abgeholt. Info von Kork: Das Langzeit-EEG zeigte tagsüber keine Amfälle, 2.00 Uhr in der Nacht leichte Anfälle (nur im Kopf - nicht körperlich sichtbar). Obwohl das EEG schlecht aussieht, ist es für Jeremys Verhältnisse so in Ordnung. Medikamentös wird keine Änderung im Moment vorgenommen. Essen und trinken war auch ok, allerdings wird immer wieder Sondenumstellung empfohlen.

Claudia war in Lörrach betr. Rollstuhl (Kopfstütze ist für Jeremy nicht passend); Der Rollstuhl ist ansonsten ok, etwas schwer zu handhaben, wenn es den Berg raufgeht. Wie lange er "Jeremy-gerecht" ist, wird man sehen. Eventuell ist in den nächsten Jahren mal eine neue Sitzschale nötig.

Medizinischer Dienst muss einen notwendigen Umbau bezuschussen (2.500 €); aktuell geht es um rollstuhlgerechten Zugang zur Wohnung. Es ist auch ein neues Auto nötig, in welches der Rollstuhl problemlos reingeschoben werden kann.

Mai 2014
Ein neues Auto wird geplant. Es wird ein umgebauter VW Caddy Soccer sein. Das Autohaus hat auf Grund der bevorstehenden Fußball-WM ein besonderes Angebot: Für jedes geschossene Tor der Deutschen gibt es auf den Verkaufspreis 50,00 € gutgeschrieben. Glück gehabt - "wir" sind Weltmeister geworden und somit konnten 900 € gutgeschrieben werden.
Seit August steht das Auto - dank auch des Spendenkontos - zur Verfügung und bedeutet eine riesengroße Erleichterung.

Betr. Sondenumstellung ist noch keine endgültige Entscheidung gefallen, da es mit dem Essen im Moment einigermaßen klappt.

Claudia war mit Jeremy im Mai beim Orthopäden wegen seiner Hüfte, die sich nicht in der Pfanne befindet, was einen Beckenschiefstand nach sich zieht. Es wäre eine Operation notwendig, was bedeutet, dass Jeremy 10 Tage im Krankenhaus sein müsste und anschließend einen Gips über die Hüfte bekommt (linke Seite die Hälfte, rechte Seite ganz). Der Gips müsste 6 Wochen dran bleiben und danach würde eine Reha (evtl. in Gailingen) nochmals 6 Wochen in Frage kommen. Die ersten 6 Wochen könnte er auch in einem Heim untergebracht werden, wenn die Pflege zu Hause nicht möglich ist. Die Familie hat sich noch nicht entscheiden können betreffs Termin, Winterhalbjahr wäre evtl. anzuraten.

Juni 2014
Am 27. 6. war eine Mitarbeiterin der Caritas (ehrenamtlich) bei Fischers, um eine Beratung über Körperwahrnehmung (Kinestetik) durchzuführen. Wenn dies auf Zustimmung stößt, würde sie mehrmals kommen, um auch Griffe zu zeigen, die ihnen helfen, Jeremy besser zu handhaben; er wiegt jetzt ca. 25 kg.

Juli 2014
Am 2. 7. kommt vom DRK eine Mitarbeiterin betreffs Hilfestellung in Bezug auf Wohnberatung

Jeremy soll als sogenanntes Inclusionskind eingeschult werden. Das zumindest hat das Landratsamt beschlossen. Claudia wird Widerspruch einlegen, weil das mit Jeremy eine Sache der Unmöglichkeit ist. Es betrifft aus dem Kindergarten zwei Kinder, wobei das Kind Nico reden kann und bei weitem nicht mit Jeremy vergleichbar ist.

September 2014
Einschulung ist am 12. 9. 2014 erfolgt - den Abschlußbericht des Schulkindergartens für Körperbehinderte Waldshut-Tiengen könnt ihr hier nachlesen.

In der Schule klappt es trotz aller Zweifel bisher gut. Jeremy erhält Therapien, wenn andere Kinder, die noch etwas lernfähig sind, unterrichtet werden.

Dezember 2014
Weihnachten war Jeremy mit Eltern und Schwesterchen Cassandra im Vogtland. Er hat erstaunlicherweise gut geschlafen und hatte viel Freude an Opas Glocken-Hobby. Beim Läuten selbiger hat Jeremy gelacht und "gekräht"!

Insgesamt war das Jahr mit Höhen und vielen Tiefen belastet. Das Belastendste ist immer der Kampf mit der Krankenkasse, um Zuschüsse für Hilfsmittel zu erhalten und Verständnis für die Schwierigkeiten im Umgang mit unserem schwerstbehinderten Kind zu finden. Auch Kontakte zum Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen brachten nicht ausreichend den gewünschten Erfolg.
Wir schauen nach vorn und geben die Hoffnung auf eine Besserung der Umstände nicht auf.....


Mit keinem Geld der Welt kann man Gesundheit kaufen, aber zumindest kostspielige Therapiehilfen, die von der Krankenkasse nicht gestützt werden , beschaffen .
Privatspendenkonto Hilfe für Jeremy. Die Spende ist freiwillig und von der Steuer nicht absetzbar.

Herzlichen Dank.

Wir geben Euch bei Anfrage sehr gerne die Kontodaten.
Euer Jeremy
info@help-for-jeremy.de 
 
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