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Das Jahr 2015

Tagebücher *NEU*
 
Das Jahr 2015 in Tagebuchform

Jeremy war vom 16. – 18. 01. 2015 im Krankenhaus in Singen.
Es wurde eine Bronchopneumonie (Lungenentzündung) rechts festgestellt, ohne zusätzlichen Sauerstoff ging es nicht, er bekam Antibiotika, dazu noch Inhalation, danach Kortison.
Zu Hause ging es wieder eine Weile, er kann in den Kindergarten gehen. Später fiebert Jeremy wieder, Kinderarzt fand Krankheitsherd nicht, Blutsenkung war mit 60 : 90 viel zu hoch, auch CRP-Wert zu hoch; es war eine Infektion im Körper vorhanden. Jeremy schwitzte in der Nacht ganz stark, auch Füße sind ganz schweißig, hat sich außerdem übergeben. Bei Berührung hat er Schmerzen und wimmert vor sich hin. Er hatte auch mehr Anfälle als sonst. Seit 30. 1. bekommt er wieder Antibiotika – 10 Tage.
Am 3.2.2015 geht es wieder etwas besser, Jeremy lacht auch wieder etwas. Es geht aufwärts.

Auf Grund der Lungenprobleme und sonstigen Befindlichkeiten wurde auf Empfehlung der Ärzte am 20. 04. 2015 in der Klinik Offenburg eine Magensonde gelegt, Claudia ist schon am Freitag, dem 17. 4., zum Blutbildmachen nach Kork (Epilepsiezentrum) angereist. Nachdem auch von dort das ok kam, konnte der Termin eingehalten werden. Es ist alles gut verlaufen, bis auf einige Unpässlichkeiten, die Jeremy relativ gut verkraftet hat. Am 24. 04. konnte Claudia mit Jeremy wieder nach Hause entlassen werden. Sie kommt mit der Nahrungsgabe gut zurecht.
Die Öffnung muss man sich folgendermaßen vorstellen: auf der Bauchdeckenöffnung ist eine Kunststoffscheibe angebracht mit Schlitzkompresse und Pflaster, welches nach 8 Wochen gewechselt werden muss. Ein Schlauch wird in die Öffnung eingeführt, ein Button (vorstellbar wie beim Tetrapack) dient später als Schließmechanismus. Danach wird mit etwas Wasser nachgespült, damit im Schlauch nichts hängen bleibt.
Jeremy hat eine leichte Magenschleimhautentzündung, was aber mit der Op nicht zusammenhängt. Es könnte ein Medikament (Ibuprofen) sein, welches Jeremy im Januar erhalten hat. Dieses wurde nicht mehr verabreicht.
Die Essensgabe erfolgt unproblematisch, 100 ml können in viel kürzerer Zeit als über den Mund verabreicht werden. Vor allem ist positiv, dass Jeremy sich nicht mehr verschlucken kann.

Jeremy war zu einer Routine-Kontrolle vom 11. – 23. 8. 2015 in Kork.

Claudia war mit Jeremy schon im Mai 2014 beim Orthopäden wegen seiner Hüfte, die sich nicht in der Pfanne befindet, was einen Beckenschiefstand nach sich zieht. Damals wurde gesagt, dass eine Operation notwendig wäre, was bedeutet hätte, dass Jeremy 10 Tage im Krankenhaus sein müsste und anschließend einen Gips über die Hüfte bekommt (linke Seite die Hälfte, rechte Seite ganz). Der Gips müsste 6 Wochen dran bleiben und danach würde eine Reha (evl. in Geilingen) nochmals 6 Wochen in Frage kommen. Dies wollte die Familie Jeremy nicht zumuten und erkundigte sich nach Alternativen.
Ein Arzt aus München, der beruflich des öfteren in Jeremys Schule war, empfahl das „Ritzen“, was eine so große Op nicht nötig macht. Sie entschieden sich hierfür und im

September 2015 ist Jeremy an der Hüfte insgesamt 17 Mal geritzt worden. Hierbei wird die Haut um die Muskeln herum eingeritzt.
Daheim angekommen, hat er viel Schmerzen – trotz Medis und Zäpfchen -, weil sein Verhalten ein ganz anderes war, als jenes, das sie kannten (z.B. beim Weinen kamen dicke Tränen). Jede Bewegung, ob beim Wickeln, Hochnehmen, An- und Ausziehen tat ihm weh, selbst kuscheln wollte er nicht. 

13. Oktober – Befinden hat sich gebessert

30. Oktober 2015 – Claudia sagt, dass die Betreuer in der Schule viele Probleme mit Jeremy melden. Er will nicht essen und ist nicht gut drauf, jammert viel!

Insgesamt war auch das Jahr 2015 mit Höhen und vielen Tiefen belastet. Das Belastendste ist immer der Kampf mit der Krankenkasse, um Zuschüsse für Hilfsmittel zu erhalten und Verständnis für die Schwierigkeiten im Umgang mit unserem schwerstbehinderten Kind zu finden.
Es liest sich für einen Außenstehenden wahrscheinlich alles ganz nüchtern, aber hinter all dem stehen viele schlaflose Nächte, viel Kraft, viele Entbehrungen und viele Emotionen!
Wir schauen trotzdem immer nach vorn und geben – wie schon seit 7 Jahren - die Hoffnung auf eine Besserung der Umstände nicht auf.
 
 
Mit keinem Geld der Welt kann man Gesundheit kaufen, aber zumindest kostspielige Therapiehilfen, die von der Krankenkasse nicht gestützt werden , beschaffen .
Privatspendenkonto Hilfe für Jeremy. Die Spende ist freiwillig und von der Steuer nicht absetzbar.

Herzlichen Dank.

Wir geben Euch bei Anfrage sehr gerne die Kontodaten.
Euer Jeremy
info@help-for-jeremy.de 

 
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