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Mein Geburtsjahr

Tagebücher *NEU*
 
Jeremy's Geburtsjahr 2008
 
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20.05.2008
 
Beim Ultraschall wurde ein so genannter, mit Blut gefüllter, Tubulus im Kopf festgestellt, welcher dem Körper mehr Blut entzieht als normal ist, demzufolge muss das Herz die Pumpleistung erhöhen und schlägt dadurch sehr schlecht. Es wird Verbindung mit der Uni-Klinik in Freiburg aufgenommen und Jeremy wird gegen 19.00 mit dem Rettungshubschrauber nach Freiburg geflogen.
 
Norbert soll am 21. 5. nach Freiburg kommen, um dort sein Einverständnis für eine Not-Op zu geben, falls Jeremy stabil gehalten werden kann.
 
21.05.2008
 
Op. konnte noch nicht durchgeführt werden, da sich die Ärzte erst noch einen Rat von einer Spezialklinik in Paris einholen wollen, da sie so etwas noch nicht gesehen haben und sich unsicher sind, ob sie das Teil arteriell oder venös abklemmen können.
 
Entsprechende Informationen werden nach Paris übersandt.
 
22.05.2008
 
Eine Untersuchung mit Kontrastmittel zur sichtbar Machung der Gefäßanomalie wird durchgeführt (Angiountersuchung).
 
23.05.2008
 
Es ist eine Gehirnblutung aufgetreten; Gespräch mit dem Chefarzt der Neurochirurgie und weiteren Ärzten.
 
Info aus Paris: eine Op. ist nicht möglich, da der Tubulus schon mit dem Gehirn verwachsen ist; ein Abklemmen ist demzufolge nicht möglich. Die Ärzte glauben nicht, dass Jeremy überlebt.
 
25.05.2008
 
in Anwesenheit vom Seelsorger der Klinik wird die Taufe von Jeremy vorgenommen mit Claudia, Norbert und Cassandr.
 
31.05.2008
 
Claudia u. Norbert haben das lang ersehnte Gespräch mit den Ärzten und werden dahingehend informiert, dass eine Op. nicht mehr nötig ist, da der Tubulus zusammengefallen ist und die Blutungen im Gehirn so gering sind, dass sie vom Körper absorbiert werden. Jeremy ist ein Kämpfer und wird das Ganze überstehen. Ein Restrisiko bleibt allerdings bestehen: sollte noch  einmal eine Gehirnblutung auftreten, werden nur eine Notversorgung vorgenommen und keine lebenserhaltenden Maßnahmen mehr durchgeführt. Sie schließen dies aber fast aus. Es könnte auch eine kleine Behinderung bestehen bleiben, welcher Art, kann niemand vorhersagen (motorisch oder psychisch), aber er kann sich auch ganz normal entwickeln.
 
Wir sind zuversichtlich!
 
01.06.2008
 
Jeremy bekommt jeden Tag 6 Mahlzeiten (je 45 ml Muttermilch)
 
Stuhlgang bei Jeremy funktioniert, Urinieren ist noch ein Problem, da dies bisher nur mit Katheter erfolgte.
 
Verschiedene Geräte (auch Beatmungsgerät probeweise an und ab) konnten abgeklemmt werde.
 
02.06.2008
 
Es wurde per Ultraschall im Kopf Nervenwasserablagerungen festgestellt, die im Normalfall über die Arterien  in den Körper abgeleitet werden. Dies wird aber verhindert durch die noch vorhandenen Blutungsrückstände, die noch nicht vom Körper absorbiert werden konnten. Eine Op. könnte evtl. nächste Woche stattfinden.
 
03.06.2008
 
Claudia fährt mit Karin und Fredy nach Freiburg;
 
Schmerzmittel vom Bein wurden entfernt, Beatmungsgerät ebenfalls, allerdings zwischenzeitlich wieder angebracht Kopfumfang wird ab heute von einem so genannten 0-Punkt jeden Tag gemessen, um festzustellen, ob sich die Nervenwasserablagerungen von selbst ableiten. Aller 3 Tage wird dies auch per Ultraschall überprüft. Falls die Ableitung  nicht erfolgt, wird über eine Drainage (über die Fontanelle) das Wasser abgeleitet – lt. Aussage der Ärzte ein Routineeingriff. Allerdings ist die Infektionsgefahr groß.
 
Laut der Ärzte könnte Jeremy auf die Kinderstation verlegt werden, da eine Intensivbehandlung durch Wegfall des Beatmungsgerätes und weiterer Intensivgeräte nicht mehr nötig ist.
 
Wärmebett wird auch nicht mehr benötigt, da er selbst die Temperatur hält. Was den Ärzten noch Sorgen macht, sind Krämpfe.
 
Jeremy bekommt jetzt 60 ml Muttermilch aller 6 Stunden mit einer Sonde über die Nase in den Magen.
 
Heute hat er das 1. Mal geschrieen.
 
06.06.-08.06.2008
 
Jeremy ist am 6.6. auf die Kinderstation verlegt worden, er ist soweit stabil, Schluckreflex wird geübt. Kopfumfang hat sich seit 3 Tagen nicht verändert, wird jedoch weiter beobachtet. Krämpfe haben sie jetzt unter Kontrolle.
 
Er schreit viel.
 
Was Sorgen macht, ist das Gewicht, Jeremy nimmt nicht zu, Sonntag wieder etwas abgenommen. Der Muttermilch werden jetzt Zusatzstoffe beigemischt. Er hat etwas Verdauungsprobleme.
 
10.06.2008
 
Ultraschall und EEG wurden gemacht, der Neurochirurg, sagte, dieTendenz geht nach oben. Der Neurologe hat gesagt, dass die festgestellten Löcher im Gehirn wahrscheinlich durch die Blutungen verursacht wurden.
 
Saug- und Schluckreflex klappt noch nicht.
 
Am 16. 6. 2008 kommt Jeremy nach Hause.
 
Er hat noch die Magensonde (Langzeitsonde für 4 Wochen) Er soll jetzt zu jeder Mahlzeit 65 ml trinken, 10 ml trinkt er und der Rest wird über die Sonde in den Magen geleitet.
 
03 bis 04 Monat
 
Abgeschrieben von Untersuchungsbericht:
 
Passive Bewegung, Froschhaltung der unteren Extremitäten, auffälliger Schulterzugreflex, evtl. fehlende oder schwache Muskeleigenreflexe, Kopfkontrolle im Sitzen und in Bauchlage fehlt; reaktives Lächeln fehlt, Zusammenführen der Hände in der Mittelinie fehlt.
 
04 bis 06 Monat
 
Abgeschrieben von Untersuchung:
 
Hypotonie, verminderter Beugertonus, geringer Widerstand gegen passive Bewegungen, auffälliger Schulterzugreflex, beim langsamen Hochziehen an beiden Händen keine Armbeugung, im Sitzen fehlt kurze Kopfbalance, evtl. fehlende oder schwache Muskeleigenreflexe.
 
20.11.2008
 
Gespräch mit der Neurologin in Freiburg.
 
Sie denkt, dass Jeremy eine Spastik hat, das ist ersichtlich z. B. wenn er die Beine streckt.. Ein EEG und Ultraschall werden durchgeführt.
 
Es wird festgestellt, dass die Nahrung nicht im Magen bleibt, sondern nach 3-4 Std. wieder hochkommt (Reflux). Die Nahrung wird von ihm aber nicht erbrochen. Die Ärztin kann nicht sagen, ob er dabei Schmerzen hat. Es wäre eine Magenspiegelung erforderlich. Aber vorerst will man ihm das nicht zumuten. Vorrangig geht es um den Kopf. Das EEG ist im Vergleich zur Untersuchung vom 31. 7. 08 schlechter geworden. Die Ärztin zeigte anhand der Aufzeichnung, woran sie das erkennt. Die Dosis der Medikamenteneinnahme zum Entkrampfen wird auf Grund dessen  ab sofort erhöht. Auch soll der Anteil der festen Nahrung erhöht werden und mit dem Löffel verabreicht werden. Lt. Claudia geht das gut.
 
Beim Blick mit einem Lämpchen in die Pupillen geht man davon aus, dass Jeremy zwar sehen kann, aber wahrscheinlich schlecht.
 
In 3 Monaten will sie ihn wieder untersuchen und dann ein Blutbild machen. Sie sagt, dass das Leben mit Jeremy im Laufe der nächsten Monate leichter wird.
 
Ende November Anfang Dezember 2008
 
Jeremy saugt lieber, als Nahrung mit dem Löffel aufzunehmen, obwohl dies empfohlen wird, da er angeblich keinen Mundschluss hat.
 
Die vom Klinikum Freiburg festgestellte Spastik passt nicht zu den Aussagen vom Orthopäden, der bestimmte Bewegungen von Jeremy so nicht einordnen kann.
 
Weihnachten 2008
 
Die Nächte sind sehr belastend, da Jeremy, nachdem er in der Nacht seine Flasche bekommen hat, noch 2 Stunden braucht, um wieder zur Ruhe zu kommen. Und das jede Nacht – das zehrt an den Nerven.
 
Claudia und Norbert haben eine Klinik in Kehl-Kork (bei Offenburg) empfohlen bekommen, in welcher Anfallsleidende (Epilepsie) behandelt werden. Sie haben sich um einen Platz bemüht, jedoch noch keine Antwort erhalten. Bisher war von Epilepsie noch nicht die Rede.
Mit keinem Geld der Welt kann man Gesundheit kaufen, aber zumindest kostspielige Therapiehilfen, die von der Krankenkasse nicht gestützt werden , beschaffen .
Privatspendenkonto Hilfe für Jeremy. Die Spende ist freiwillig und von der Steuer nicht absetzbar.

Herzlichen Dank.

Wir geben Euch bei Anfrage sehr gerne die Kontodaten.
Euer Jeremy
info@help-for-jeremy.de 

 
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