Das Jahr 2013 in Tagebuchform
Januar 2013:
Es erfolgte Beantragung für einen Rollstuhl für Jeremy (motorbetrieben), da der Stuhl im Bus zum Kindergarten nicht mehr seinen Ansprüchen gerecht wird und auch für zu Hause dringend benötigt wird.
Bis März noch nichts gehört betreffs Rollstuhl
April 2013:
Jeremy wiegt jetzt 17 kg; wenn Claudia ihn trägt, ist er mit seinen Füßen an ihren Knien.
Reflux ist stärker geworden, aber ansonsten ist Jeremy ein "ausgeglichenes und in sich fröhliches Kind, der viel lautiert" (lt. Info Kindergarten in Tingen)
Dr. Bast in Kork wartet auf Ergebnis von einem Blutbild und entscheidet dann, wann er Jeremy wieder einmal stationär aufnimmt betr. Medikamentenneueinstellung (evtl. Pfingsten)
10. 4. 2013
Kontakt mit Krankenkasse betr. Rollstuhl
Ein orthopädischer Techniker hat Claudia ein Informationsblatt gegeben, wonach Krankenkassen innerhalb 3 Wochen auf eine Beantragung reagieren müssen. Das hat Claudia der Krankenkasse mitgeteilt und die hat um Entschuldigung gebeten und versprochen, dass mit dem heutigen Tag ein entsprechender Bescheid rausgeht, ob Genehmigung oder Ablehnung erfolgt.
15. 5. 2013
Jeremy liegt mit Lungenentzündung in Singen im Krankenhaus, Claudia ist mit dabei.
Vom 21. 5. - 31. 05. 2013 ist Jeremy in Kork zur stationären Behandlung wegen vermehrter nächtlicher Schreiattacken mit der Frage, ob eine Neueinstellung der Antiepileptika sinnvoll sein könnte. Die stationäre Entlassung erfolgte bei unveränderter Medikation, da Dr. Bast davon ausgeht, dass sich bei hochgradiger Pharmakoresistenz wahrscheinlich kein besserer Zustand hinsichtlich der Anfälle erreichen lässt.
Betreffs Rollstuhl wird ein Rechtsanwalt eingeschaltet
Im August 2013 ist Jeremy wieder stationär in Kork:
Dort hat er sich leider eine Lungenentzündung zugezogen (evtl. auch nur ein Infekt, war nicht eindeutig festzustellen). Nahrung wird daraufhin mit Sonde verabreicht. Er hat in der Klinik eine Rötelimpfung bekommen, Claudia denkt, dass der Infekt vielleicht daraus entstanden ist.
Die behandelnde Ärztin legt nahe, Jeremy ganz auf Sonde umzustellen, da durch den Reflux es immer wieder zu Problemen kommt mit der Lunge. Evtl. wäre auch eine Operation anzuraten, um die Magenöffnung besser schließbar zu machen.
Claudia sagte der Ärztin, dass mit der Sonde für Jeremy ein Stück Lebensqualität verloren geht. Die Ärztin ist anderer Ansicht (Dr. Bast ist z. Z. in Urlaub).
Am 23. 8 kommt Jeremy nach Hause, um am 28. 8. mit Claudia ins Krankenhaus nach Singen zur Hoden-Op zu gehen, Es erfolgte durch Herrn Dr. Bielefeld von der Kinderklinik des Hegau-Bodensee-Klinikums Singen ein kleiner Bauchschnitt, um einen Hoden wieder aus dem Bauchraum in den Hodensack zu bringen. Der zweite Hoden würde - lt. Arzt - höchstwahrscheinlich wieder von selbst in den Hodensack "wandern". Ansonsten wäre später noch einmal eine Op nötig. Es wurde noch die Vorhaut beschnitten, da eine Phimose vorlag. Jeremy hat alles gut überstanden. Opa Axel und Oma Heidi waren da, um Cassandra zu betreuen und die beiden im Klinikum zu besuchen.
September 2013:
Jeremy wacht wieder jede Nacht verstärkt auf (ca. 2.00 - 3.00 Uhr).
Betreffs Rollstuhl ist noch kein Fortschritt erkennbar. Der eingeschaltete Anwalt bringt leider "keine Bewegung" in die Sache, obwohl die Klage beim Sozialgericht in Freiburg schon im Mai eingereicht wurde.
Im Bus zur Kindereinrichtung hat Jeremy jetzt Probleme, da der Stuhl nicht seinen Maßen entspricht (z. B. Gurte zu eng) und ihm Schmerzen verursacht. Er verkrampft sich (dadurch schlägt er seine Fingernägel in den Daumen, der schon geblutet hat - obwohl Fingernägel kurz gehalten werden) und schreit wegen Unbequemlichkeit. Die Kindereinrichtung will sich jetzt mit einschalten.
Wenn der Rollstuhl bewilligt wird, ist ein Umbau im Haus erforderlich.
15. 10 2013:
Es gibt immer noch keine Infos betr. Rollstuhl, Jeremy wiegt jetzt zwischen 20 und 21 kg
Die Mitarbeiter des Kindergartens wollen jetzt einen Brief vorbereiten und an die Krankenkasse schicken.
Weihnachten 2013 mit Besuch der Großeltern Axel und Heidi
Jeremy war die gesamte Zeit tagsüber gut drauf, bis auf die Nächte, die nach wie vor sehr problematisch sind. Jeremy gibt beim Atmen laute Geräusche von sich, die sehr störend für Claudia in der Nacht sind.
Betreffs Rollstuhl wird der Bundesbeauftragte für die Belange behinderter Menschen eingeschaltet, der sich nunmehr an die Kassenvereinigung wenden will.